Звучи страховито, но за някои това е голяма стъпка напред

Нови 107 редки болести в списъка на заболяванията на министерството на здравеопазването. Досега в регистъра имаше едва 70, а пациентите с години се бореха, за да бъдат признати правата им.

Невидима за здравната системата - така Моника Маринова, която има общо 3 редки заболявания, определя себе си до сега. След повече от 2 години борба едно от тях – кисти на Тарлов, най-накрая влиза в списъка. С тази диагноза у нас са още 232 души. За останалите си заболявания се налага да ходи на прегледи в чужбина, тъй като у нас няма дори специалисти.

"Преди това да се включи, ние бяхме невидими, нямахме МКБ номер, не можехме да отидем на лекар, който да ни пусне амбулаторен лист, не можем да кандидатстваме пред ТЕЛК, защото заболяване въобще не съществуваше в България“, обясни Моника Маринова, пациент и председател на Тарловите пациенти в България, предава bTV.

Професор Ивайло Търнев, който завежда Института за наследствени нервни и метаболитни заболявания, казва че редките заболявания, познати на света, са близо 7 хиляди.

"Една голяма част от тях са извън здравната система на практика, защото тези болести ги няма дори в клиничните пътеки, няма ги в списъка на редките болести, така че, когато трябва да се приемат в болница, те трябва да са с някакви диагнози“, каза проф. Ивайло Търнев, началник на клиника по нервни болести в УМБАЛ "Александровска“.

Досега списъкът се актуализира едва с 1-2 заболявания на година. Включването им в списъка обаче е само първата крачка напомнят специалисти.

"Трябва и втора стъпка, а именно да се актуализира наредбата за редките болести“, допълни проф. Търнев.

"Най-важното, което се получава при включване в списъка с редките болести, е, че има вече официални документи“, отбеляза Владимир Томов - председател на Националния алианс на хора с редки болести.

А Моника казва, че няма да се откаже с една победа. Надява се някой ден и другите редки заболявания да станат част от списъка.