Национална конференция за редки болести предстои в Пловдив

За шеста поредна година в Пловдив - Европейска столица на културата, медицински специалисти, пациенти и млади лекари ги обединява каузата за редки болести. 

Институтът по редки болести под патронажа на Комисия по здравеопазване към 43-то Народно събрание в партньорство с Асоциацията на студентите медици - Пловдив и Националния алианс на хора с редки болести, ще имат честта да са домакини на 6-та Национална конференция за редки болести и лекарства сираци - 11-12 септември 2015 в Новотел - Пловдив.

Откриването е на 11 септември (петък) от 13.00 часа , а пресконференцията от 11.30 часа в Конгресен център в "Новотел Пловдив". 

През последното десетилетие редките болести се утвърдиха като приоритетна област на действие за общественото здраве на Европейския съюз.

Характерните особености на редките болести - огромен брой отделни нозологични единици с ниска болестност, тежка клинична картина и лоша прогноза, ограничена информация и експертен опит, липса на терапии - налагат сътрудничество и споделяне на опит с цел оптимално използване на наличните ресурси за тези заболявания.

Основна тема на събитието тази година е Персонализирания подход и иновации в областта на редките болести. Сесиите на конференцията ще обхванат актуални теми като експертни центрове и референтни мрежи, регистри и епидемиологично наблюдение, оценка на здравни технологии за редки болести, персонализирани грижи за пациенти с редки болести. 

Тези теми са особено важни в контекста на настоящите предизвикателства пред здравната система у нас и в частност успешното изпълнение на Наредба № 16 от 30 юли 2014 г. за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания. 

На Шеста Национална конференция за редки болести и лекарства сираци - 11-12 септември 2015 ще присъстват над 200 човека.