Петото издание на националната конференция за редки болести и лекарства сираци ще се проведе днес и утре в Конгресния център на Новотел - Пловдив. Тема на събитието тази година ще бъдат клиничните проучвания за редки болести.
Клиничните проучвания днес са фундаментална част от научноизследователската дейност. Тяхната роля е незаменима при намирането на отговор на конкретни въпроси относно иновативни технологии за превенция, диагноза, лечение, проследяване и рехабилитация на редки болести.
Клиничните проучвания са тясно обвързани с много други актуални концепции в областта на редките болести като експертните центрове, регистрите и оценката на здравните технологии.
Тазгодишната конференция съвпада с едно дългоочаквано и важно събитието за пациентите с редки болести у нас, техните семейства и лекуващи лекари - приемането и обнародването на Наредба № 16 от 30 юли 2014 г. за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания.
Този нормативен акт открива широки възможности за целенасочени действия за подобряване на грижите за хората с редките болести в България.
Много на брой хора от различни области допринесоха през годините за приемането и прилагане на адекватни мерки за ограничаването на бремето редки болести. Взаимно уважение и консенсусен диалог най-точно описват изминалите 10 години на непрекъсната работа в областта на редки болести у нас. Въпреки ограничените ресурси и опит, широкото партньорство позволи на страна ни да измине значителен път, за да направи промените за хората с редки болести реални.