ЗАРЕЖДАНЕ...
Начало
Пловдив
Анализите
Спортни
Регионални
България
Международни
Любопитно
Галерии
Личности
RSS
Всички
Общество
Криминални
Институции
Други
Бизнес
Читателски
Родители на болни деца искат европейски стандарти за лечението им | ||||||
| ||||||
Това каза пред медиите в Пловдив председателят на Асоциация "Муковисцидоза" Светлана Атанасова. "Вече трета година водим диалог с представители на Министерството на здравеопазването, че приемането на евростандарт на базата на европейския консенсус, ще позволи най-после мултидисциплинарния подход при наблюдението на болните и създаването на национален център по муковисцисдоза, които ще удължат преживяемостта с диагнозата 2, дори 3 пъти. Тъкмо стигнахме до министъра на здравеопазването - и сега сме заплашени да се върнем на изходна точка и после отново да тръгнем да обясняваме какво е заболяването, защо изисква специфични грижи, терапия и среда, в която това да се случва, каза Атанасова. Стресиращо е, че сега, с промените в Държавата, проблемите ни пак може да останат на заден план. За 4-годишния син на семейство Сивакови от Пловдив това не е просто неприемливо, а абсурдно. Допреди година и половина ние не бяхме чували изобщо за муковисцидозата като болест. Диагностицираха сина ни, отхриха му една специфична бактерия, за която се оказа, че медикаментът в България може да започне да му се дава чак когато стане на 6 години. Дотогава какво да правим - питат родителите. Уморих се да бъда позитивно настроена. Когато всеки ден е подобен тип борба, в която не зависи от теб дали спазваш режим или не, а от държавата да ти даде възможност да получиш различни лекарства, а не само за едно, което на теб вече не ти помага... как да не се чувствам като обречена - споделя и 29 годишната Боряна Лазова от Пазарджик. Решението не е свързано само с пари, напротив - даже могат да се спестят средства. Трябва да се промени нормативната уредба, да се каже, че за редките болести трябва да има нов подход - коментира в навечерието на седмицата, в която се отбелязва Международния ден на хората с редки болести и председателят на Националния им алианс Владимир Томов. И докато хората с редки болести чакат тяхното здраве и живот май-после да бъдат поставени на дневен ред, Световната организация по муковисцидоза прави реверанс за българските пациенти. Тя е готова да дари около 1 млн. щатски долара за създаването на единен център по муковсицидоза, като тези средства не са пари в брой, а са за медикаменти, консумативи, за обучение на медицинския екип за 1 година - ако правителството гарантира, че след нея ще продължи финансирането му. Не искаме с промените, които се случват, надеждите ни отново да започнат да се изпаряват, категорични са и болните, и пациентските организации. В международния ден на редките болести 28 февруари те отново ще напомнят за това, че са част от българското общество. И че имат същото право на здраве и живот, каквото всеки един от нас. |
Зареждане! Моля, изчакайте ...
Все още няма коментари към статията. Бъди първият, който ще напише коментар!
Още новини от Новини от Пловдив:
ИЗПРАТИ НОВИНА
Виж още:
Какво е "фъбинг" и защо да го избягваме на всяка цена
19:33 / 09.11.2024
Съпругата на Гунди: Разделихме се заради рутина, исках свобода
09:04 / 11.11.2024
Хванаха българин с автомобил за 80 000 лева, издирван от Русия
17:43 / 09.11.2024
Стотици блокирани на "Петрохан" заради сняг!
20:03 / 10.11.2024
Актуални теми
Абонамент
Анкета