ИЗПРАТИ НОВИНА
Новини
Спорт
Справочник
НОВО
Обяви
Вход
close




ЗАРЕЖДАНЕ...
Начало
Пловдив
Анализите
Спортни
Регионални
България
Международни
Любопитно
Галерии
Личности
RSS
Всички
Общество
Криминални
Институции
Други
Бизнес
Читателски
Родители на болни деца искат европейски стандарти за лечението им
Автор: Екип Plovdiv24.bg 15:13 / 21.02.2013Коментари (0)1315
© Plovdiv24.bg
Ако до края на 2013 година у нас не се приеме евростандарт за лечение на болните от муковисцидоза, държавата ни е заплашена от санкции като страна-член на ЕС, която не е уеднаквила лечението със страните от общността. Това не е добре нито за имиджа на страната ни, нито за всички нас като данъкоплатци, нито за болните от рядкото заболяване и за техните близки. Защото всяка загубена минута те плащат с влошаване на състоянието на белите си дробове и в крайна сметка - с живота си.

Това каза пред медиите в Пловдив председателят на Асоциация "Муковисцидоза" Светлана Атанасова. 

"Вече трета година водим диалог с представители на Министерството на здравеопазването, че приемането на евростандарт на базата на европейския консенсус, ще позволи най-после мултидисциплинарния подход при наблюдението на болните и създаването на национален център по муковисцисдоза, които ще удължат преживяемостта с диагнозата 2, дори 3 пъти. Тъкмо стигнахме до министъра на здравеопазването - и сега сме заплашени да се върнем на изходна точка и после отново да тръгнем да обясняваме какво е заболяването, защо изисква специфични грижи, терапия и среда, в която това да се случва, каза Атанасова. Стресиращо е, че сега, с промените в Държавата, проблемите ни пак може да останат на заден план. 

За 4-годишния син на семейство Сивакови от Пловдив това не е просто неприемливо, а абсурдно. Допреди година и половина ние не бяхме чували изобщо за муковисцидозата като болест. Диагностицираха сина ни, отхриха му една специфична бактерия, за която се оказа, че медикаментът в България може да започне да му се дава чак когато стане на 6 години. Дотогава какво да правим - питат родителите. 

Уморих се да бъда позитивно настроена. Когато всеки ден е подобен тип борба, в която не зависи от теб дали спазваш режим или не, а от държавата да ти даде възможност да получиш различни лекарства, а не само за едно, което на теб вече не ти помага... как да не се чувствам като обречена - споделя и 29 годишната Боряна Лазова от Пазарджик.
Решението не е свързано само с пари, напротив - даже могат да се спестят средства. 

Трябва да се промени нормативната уредба, да се каже, че за редките болести трябва да има нов подход - коментира в навечерието на седмицата, в която се отбелязва Международния ден на хората с редки болести и председателят на Националния им алианс Владимир Томов.
И докато хората с редки болести чакат тяхното здраве и живот май-после да бъдат поставени на дневен ред, Световната организация по муковисцидоза прави реверанс за българските пациенти. 

Тя е готова да дари около 1 млн. щатски долара за създаването на единен център по муковсицидоза, като тези средства не са пари в брой, а са за медикаменти, консумативи, за обучение на медицинския екип за 1 година - ако правителството гарантира, че след нея ще продължи финансирането му.

Не искаме с промените, които се случват, надеждите ни отново да започнат да се изпаряват, категорични са и болните, и пациентските организации. В международния ден на редките болести 28 февруари те отново ще напомнят за това, че са част от българското общество. И че имат същото право на здраве и живот, каквото всеки един от нас.








Зареждане! Моля, изчакайте ...

Все още няма коментари към статията. Бъди първият, който ще напише коментар!

Още новини от Новини от Пловдив:

ИЗПРАТИ НОВИНА
« Ноември 2024 г. »
пон
вто
сря
чтв
пет
съб
нед
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
Виж още:
Актуални теми
Концесията на стадион "Пловдив"
Бойни спортове
Задържаха Джейхан Ибрямов по разследване за купуване на гласове
Зима 2024/2025 г.
Локо в Първа лига, сезон 2024/2025
назад 1 2 3 4 5 напред
Абонамент
Абонирайте се за mail бюлетина ни !
Абонирайте се за нашия e-mail и ще получавате на личната си поща информация за случващото се в Пловдив и региона.
e-mail:
Анкета
Трябва ли общините "Марица" и Родопи" да се слеят в Пловдив?
Да
Не
Не мога да преценя
РАЗДЕЛИ:
Новини
Спорт
Справочник
Обяви
Потребители
ГРАДОВЕ:
Пловдив
Варна
Бургас
Русе
Благоевград
ЗА НАС:

За контакти:

тел.: 0886 59 82 67

novini@plovdiv24.bg

гр. Пловдив, ул."Александър I" 32,
Бизнес Център Plovdiv24.bg

За реклама:

Тарифи (виж)
Договори избори 2024

тел.: 0887 45 24 24

office@mg24.bg

Екип
Правила
Пловдивчани във facebook
RSS за новините
Футбол на живо по телевизията
Сайтът е създаден от пловдивчани, за пловдивчани. 100% пловдивски продукт.
Статистика: