Световни специалисти обсъждат в Пловдив проблемите на пациенти с редки болести

Световни специалисти обсъждат проблеми на пациентите с редки болести и тяхното лечение днес в Пловдив, съобщиха от Българска асоциация за промоция на образование и наука (БАПОН). Повече от 12 световноизвестни лекари и изследователи, както и представители на асоциации на пациенти с редки болести, са представили пред колегите си от Източна Европа проблемите и тенденциите в тази насока. Всяко отделно заболяване, определяно като "рядко", засяга сравнително малка част от населението, но ако бъдат сумирани като цяло, редките болести са над 7000 и представляват сериозен проблем за общественото здравеопазване на всяка здравна система", казва д-р Румен Стефанов, председател на БАПОН. Над 500 000 българи са засегнати от този тип заболявания, а броят на потърпевшите в европейски мащаб достига до 27 милиона. Основните проблеми на тези пациенти е липсата на информация, закъснението в поставяне на точната диагноза и липсата на лечение. Поради спецификата на проблема т.нар. "лекарства-сираци", предназначени за лечението на редките болести се разработват значително по-рядко в сравнение с медикаментите за пациенти с диабет, хипертония или други често срещани заболявания. Световните фармацевтични гиганти рядко имат икономически и социален интерес да отделят средства за разработване на подобни лекарства и наша основна цел е да насочим вниманието им към тези заболявания, е посочено в съобщението на БАПОН.
От юни в Пловдив започва да работи информационен център със собствен интернет портал. Всеки заинтересован може да получи безплатно информация с образователна цел за рядко заболяване, което го интересува, адреси на изследователски екипи и институти, където би могъл да получи специализирана медицинска помощ и друга полезна информация. "Целта ни е да повишим максимално информираността на обществото за редките болести у нас и да привлечем вниманието както на пациентите, така и на лекарите към проблема. Това ще доведе до стимулиране на научно-изследователската работа в тази област и намиране на нови методи за лечение на пациенти с редки заболявания", уточнява д-р Стефанов. Информацията е на БТА.